Kommuner och patienter står för den största delen av kostnaden för Parkinsonsjuka

Jenny Norlin

I en nyligen publicerad studie har forskare undersökt vad Parkinsons sjukdom kostar – på alla nivåer. En slutsats är att en stor andel av kostnaderna för sjukdomen hamnar utanför sjukvårdens budget.

Det är i stället patienter och anhöriga och kommunerna som tar den största delen av den ekonomiska bördan i form av produktionsbortfall, informell vård och kommunal omsorg.

Andelen äldre som har Parkinsons sjukdom ökar, och därmed även kostnaden för vård och omsorg; både för dem själva och för samhället. Hittills är det få som har studerat kostnaderna, både de direkta och de indirekta. Och framför allt kostnaden i relation till sjukdomens svårighetsgrad. I en ny studie, publicerad i Acta Neurologica Scandinavica, görs dock ett försök.

Bland de viktigaste resultaten är, att de har lyckats synliggöra att en stor andel av kostnaderna inte faller på sjukvårdsbudgeten, menar Jenny Norlin, forskningsledare på Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi. I stället är det patienterna själva och dess anhöriga i form som får ta kostnaden i form av produktionsförluster och informell vård. Och på kommunerna eftersom de betalar för den omsorg som krävs under de svåraste stadierna av sjukdomen.

– Dessa aspekter har tidigare inte undersökts lika genomgående men genom att inkludera dem här har vi fått till ett brett samhällsperspektiv på sjukdomens ekonomiska effekter. Detta är väldigt viktigt, inte minst i ekonomiska utvärderingar av nya teknologier, som bör anta ett brett samhällsekonomiskt perspektiv. Om en ny teknologi är kostnadsbesparande (givet samma eller bättre effekt) ur ett samhällsperspektiv bör den införas, oavsett i vilken del av samhället som besparingarna sker, säger Jenny Norlin.

Hon fortsätter:

– En utmaning inom avancerade terapier för Parkinsons sjukdom (hjärnstimulering och pump-terapier) är dock att kostnaden för en behandling hamnar hos en part, regionsjukvården, medan kostnadsbesparingarna hamnar hos kommunen i form av mindre kommunal omsorg. Detta blev tydligt i Socialstyrelsens arbete med Nationella Riktlinjer för Parkinsons sjukdom.

Unika svenska register grunden för studien

I studien har forskare från Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi i Lund och professorn i neurologi Per Odin, Lunds universitet, räknat fram den faktiska kostnaden för sjukdomen. Det har de gjort genom att utnyttja de register som finns i Sverige för sjukdomen, för läkemedel och vårdinsatser samtidigt som de har räknat in andra samhällskostnader som produktionsbortfall till följd av sjukskrivningar och förtidspension. Både den formella vården – hemtjänst, hemsjukvård, institutionsvård – och den informella, det vill säga obetald vård utförd av familj och vänner, har tagits med.

– Det unika med vår studie är att vi har haft tillgång till lång rad olika register, något som är betydligt svårare i andra länder. Och därför har vi även fått stor uppmärksamhet för våra resultat, säger Jenny Norlin.

Register-baserad forskning möjliggör ett stort urval av forskningspersoner med i studien, vilket är ganska unikt. Genom kombinationen med kvalitetsregistret för Parkinsons sjukdom, PARKreg, har forskarna även lyckats få fram en bra bild över hur kostnaderna ökar i takt med att sjukdomen förvärras, åtminstone i termer av sjukdomsspecifika mått. I andra länder bygger motsvarande studier ofta på antingen enkäter där de medverkade själva anger sina utgifter och inkomstförluster, vilket gör resultaten mindre tillförlitliga eller på journalgenomgångar, vilka är mycket tidskrävande och kostsamma, och därför ofta inkluderar ett mindre antal forskningspersoner.

– Slutsatsen att kostnaden ökar i takt med att sjukdomen förvärras är kanske inte så uppseendeväckande. Men vi har tidigare inte haft koll på hur hög den faktiskt är, och hur kostnaden hamnar på olika ställen beroende på sjukdomens svårighetsgrad, säger Jenny Norlin.

Får inte den bästa tänkbara vården

Totalt bygger studien på 1.324 observationer. Majoriteten (68 procent) av de medverkande fanns i steg ett och två på Hoehn & Yahrs-skalan, en etablerad metod för att bedöma hur sjuka personer med Parkinsons sjukdom är, 25 procent av dem på steg tre, 6 procent på steg fyra och 1 procent på steg fem.

Resultatet blev att en svensk Parkinson-patient i genomsnitt kostar 170 000 kronor per år. Men spännvidden är stor, från 62.000 kronor för dem som finns skalans första steg till en miljon för dem som befinner sig på det femte. 

I de tidiga stadierna av sjukdomen stod de indirekta kostnaderna för mellan 50–60 procent av totalen. Medan den formella vårdens andel ökade i takt med att sjukdomen förvärrades.

Den svaghet som Jenny Norlin själv ser med studien är att de som är svårast sjuka oftast inte längre får sin vård hos en neurolog, och att de insatser som görs för dem inte registreras i Parkinsonregistret PARKreg. Det gör att andelen av dem som är svårast sjuka är liten i studien. 

– I en annan studie som vi nyligen publicerat, ser vi att implementeringen av avancerade terapier inom Parkinsons sjukdom har gått långsamt i Sveriges regioner. Detta kan till viss del bero på att besparingarna för de avancerade terapierna hamnar i andra delar av samhället än i regionens budget, tror Jenny och hennes medförfattare i studien, säger Jenny Norlin.

Det betyder i sin tur att de som har Parkinsons sjukdom inte får den bästa tänkbara vården.