NICE nya riktlinjer förändrar synen på ME/CFS

Sture Eriksson

Nyligen publicerade brittiska NICE nya riktlinjer för behandling av myalgisk encefalomyelit/ kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS. De nya riktlinjerna är efterlängtade av många men en besvikelse för andra. Borta är nu KBT-behandling och gradvis ökad träning, GET.

– De nya riktlinjerna innebär helt klar ett skifte i synen på sjukdomen, som nu klassas som en neurologisk sjukdom och beskrivs som ett komplext och kroniskt medicinskt tillstånd som påverkar flera organsystem, säger Sture Eriksson, docent vid Umeå universitet, specialist i allmän internmedicin samt överläkare i geriatrik vid Norrlands universitetssjukhus och tidigare klinikchef.

Att det föreligger en stor oenighet kring ME/CFS i läkarkåren både i Sverige och utomlands råder det ingen tvekan om. I Sverige liksom i andra länder saknas gemensamma riktlinjer kring behandling och kunskapsläget om ME/CFS är lågt. Det gör att patienterna har svårt att få en korrekt diagnos och adekvat behandling.

I England har NICE - National Institute for Health and Care Excellence - nya riktlinjer lett till stark kritik av en grupp läkare från Royal College of Physicians, vilka förespråkar KBT och GET. Kritiken ger Sture Eriksson inte mycket för, utan anser att den går emot den senaste vetenskapen.

Förutom att ha arbetat med ME/CFS- patienter har han också gått igenom de senaste forskningsstudierna inom området och allt mer pekar mot att kroppens mitokondrier är involverade i sjukdomen. 

– En central störning vid ME/CFS är mitokondriernas oförmåga att producera mer energitransporterande molekyler (ATP) när det behövs, vilket ger påtagliga störningar bland annat i musklernas belastningsförmåga, menar Sture Eriksson. Tillståndet orsakas av en immunologisk reaktion som blir kronisk och kan uppkomma efter viruset Epstein Barr eller andra infektioner. Nu vet vi att ME/CFS också kan utlösas av Covid 19, säger Sture Eriksson och förklarar att när man rekommenderar gradvis ökad träning, GET, kan patienterna istället försämras eftersom mitokondrierna inte kan öka sin kapacitet att leverera energirika molekyler.

Leder till livskris

Att drabbas av ME/CFS är omvälvande på alla plan och många patienter hamnar i en livskris. Sjukdomen ger bland annat muskelsmärta, extrem trötthet, sömnsvårigheter, hjärndimma och hjärt-kärlpåverkan.

– Självklart drabbas man av en livskris vid ME/CFS och KBT kan därför vara till stöd och hjälp. Men sjukdomen beror inte på att patienten har negativa eller inbillade föreställningar om att de lider av en kroppslig sjukdom som orsakar smärta, ljud- och ljuskänslighet och utmattning, vilket man tidigare hävdat. Eftersom ME/CFS är en kroppslig neurologisk sjukdom är KBT ingen fungerande behandling, understryker Sture Eriksson och betonar att oenigheten i läkarkåren handlar om uppkomsten av sjukdomen. En grupp menar att orsaken till ME/CFS är psykologisk, medan den andra anser att den är infektionsutlöst.

Sture Eriksson tycker det är positivt att NICE nu uppdaterat sina riktlinjer och klassificerar sjukdomen som neurologisk och att man inte längre förespråkar GET och KBT som behandling.

– Tyvärr finns ännu ingen bot mot sjukdomen, men det går att lindra de olika symtomen med ofta låga doser läkemedel, som till exempel smärtläkemedel mot muskelvärk, sömntabletter vid sömnstörningar och blodtrycksmediciner vid hjärtrytmrubbningar samt kostintervention med avsikt att ge en mer gynnsam mikrobiom i tarmen. En viktig metod är pacing som bygger på fortlöpande analys av patientens aktuella funktionella kapacitet, där man utnyttjar patientens befintliga förmågor utan att överskrida dem. I annat fall ger det Post Excertional Malaise, PEM förklarar Sture Eriksson.

Viktigt att utredas av specialist

Indre Bileviciute-Ljungar är docent i rehabiliteringsmedicin och överläkare i rehabiliteringsmedicin och smärtlindring på St: Görans sjukhus i Stockholm. Hon har arbetat kliniskt med ME/CFS-patienter i sju år och jobbade tidigare på Danderyds sjukhus ME-mottagning som lades ner 2015. En anledning till stängningen var att patienterna inte tyckte att de fick rätt vård. Det ville också ha en mottagning dit de kunde komma hela livet.  

– Vårt uppdrag var att jobba med rehabilitering, men patienterna ville dessutom ha läkemedel som inte hade evidens, vilket vi inte kunde erbjuda i någon större utsträckning.

Efter att mottagningen på Danderyds sjukhus stängt öppnades en mottagning på Stora Sköndal i Stockholm som var verksamma 2016-2020, men också lades ner. Idag finns endast Brageekliniken i Stockholm dit patienter från hela landet med misstänkt ME/CFS kan remitteras för utredning.

– För de svårast sjuka skulle det behövas en specialistklinik med möjlighet till inläggning och där man regelbundet kunde följa upp patienterna.

Indre Bileviciute- Ljungar tycker att det stora problemet när det gäller behandlingen vid ME/CFS är att det saknas fungerande sjukhusstrukturer och en samsyn i vården. Det bottnar i att det bland läkarna inte finns förtroende för sjukdomen, vilket resulterar i att många patienter feldiagnosticeras.

– Det är oerhört viktigt att patienter med misstänkt ME/CFS blir utredda av specialister som kan ställa en korrekt diagnos. Symtomen vid ME/CFS liknar exempelvis fibromyalgi och utmattningssyndrom. Många patienter med tidigare utmattning kan utveckla ME/CFS efter en infektion. Idag ställs diagnosen ofta av husläkare som inte har rätt kunskap och därför inte kan skilja diagnoserna åt. Det är inte ovanligt att patienter med ME/CFS får en utmattningsdiagnos eller en kronisk smärtdiagnos. Vid utmattning kan KBT nog fungera, men inte vid ME/CFS, annat än som stöd.

Behövs mer biologisk forskning

Indre Bileviciute- Ljungar håller med Sture Eriksson om att varken KBT eller GET ska användas som behandlingsmetod vid diagnosticerad ME/CFS. Men hon har en mer ödmjuk inställning och menar att allt inte är svart eller vitt utan det handlar om vad den enskilde patienten mår bra av.

– Jag tror på läkemedel, men även på behandling som kroppsterapi, yoga och mindfulness där man kommer åt sympatiska påslag, i kombination med psykoterapi, säger hon. Men det behövs mycket mer biologisk forskning för att vi ska förstå denna sjukdom och vilken behandling som kan fungera.

Indre Bileviciute- Ljungar tycker inte att de nya riktlinjerna från NICE skiljer sig så mycket från de tidigare. Men kanske är de tydligare?

– Det viktigaste i dagsläget är att patienterna tidigt får en korrekt diagnos. Då ökar möjligheten till tillfrisknande eller förbättring, avslutar Indre Bileviciute- Ljungar.